QUI SOMMES NOUS ?
En mémoire de Fortunée et pour honorer le testament qu’elle m’a laissé, à moi sa maman
j’ai créé cette association pour (selon ses propres mots) : "donner de la lumière aux jeunes
qui sont dans la maladie comme moi", but que je dois mettre en place.
Bien que nous en soyons peu conscients, chacun d’entre nous peut aider les enfants malades atteints de gliomes du tronc cérébral infiltrant ou du cancer à combattre leur maladie : tout simplement en donnant un peu de notre énergie, de notre temps et en aidant
financièrement pour améliorer le confort des enfants malades hospitalisés ou pour donner des moyens supplémentaires aux médecins, aux chercheurs à trouver LE remède, LE traitement.
Malheureusement c’est lorsque vous êtes confrontés personnellement directement ou à travers vos proches à cette maladie que vous prenez conscience que les moyens pour vous soigner sont limités, que les traitements pour guérir n’existent pas : que c’est injuste et cruel.
Face à cet inconcevable manque de communication, d’information et faute de moyens de financiers il est urgent et capital de mener ce combat c’est pourquoi l’association « Le Défi de Fortunée » est née en février 2011.
Les missions du défi
Créer &
réaménager
les lieux de vie dans les hôpitaux
SENSIBILISER
le grand public sur les cancers des enfants
PROCURER
de la joie aux enfants malades et hospitalisés
Accompagner
les personnes qui font face à la maladie, au handicap et au deuil
soutenir
la recherche médicale
Message de la fondatrice
L'association loi 1901 a pour mission d'accompagner les enfants malades, de réaménager des lieux de vie dans les hôpitaux, de sensibiliser le grand public, d'accompagner les parents qui font face à la maladie, au handicap et au deuil et de soutenir la recherche médicale.
"Ayant parcouru pendant neuf années les couloirs des hôpitaux, je me suis rendu compte du manque de moyens humains et financiers dans le service pédiatrique.
Après le décès de ma fille, j'ai voulu comprendre pourquoi.
J'ai questionné le corps médical : « pourquoi pas de traitement ? »
Leur réponse : "pas de rentabilité".
Moins de 3 % des fonds sont alloués par l'État chaque année, en France, pour 2500 enfants et adolescents diagnostiqués. 500 en décéderont.
J'ai dû interpeller également les politiques; pour que le gouvernement s'implique dans ce challenge afin de sauver nos enfants... afin de sauver VOS enfants !
Joëlle Lellouche,
fondatrice de l'association le défi de fortunée
