Qui sommes-nous ? 

 

En mémoire de Fortunée et  pour honorer le testament qu’elle m’a laissé, à moi sa maman

j’ai créé cette association pour (selon ses propres mots) : "donner de la lumière aux jeunes

qui sont dans la maladie comme moi", but que je dois mettre en place . 

Bien que nous en soyons peu conscients,  chacun d’entre nous peut aider les enfants

malades atteints de gliomes du tronc cérébral infiltrant ou du cancer à combattre leur

maladie : tout simplement en donnant un peu de notre énergie, de notre temps et en aidant

financièrement pour améliorer le confort des enfants malades hospitalisés ou pour

donner des moyens supplémentaires aux médecins, aux chercheurs à  trouver LE remède, 

LE traitement.

 

Malheureusement c’est lorsque vous êtes confrontés personnellement directement ou à travers vos proches à cette  maladie que vous prenez conscience que les moyens pour vous soigner sont limités, que les traitements  pour guérir n’existent pas : que c’est injuste et cruel.


Face à cet inconcevable manque de communication, d’information et faute de moyens de financiers il est urgent et capital de mener ce combat c’est pourquoi l’association « Le Défi de Fortunée » est née en février 2011.

L’association a pour but d'aider financièrement la recherche médicale sur les gliomes du tronc cérébral infiltrants et de promouvoir des actions qui œuvrent au  réconfort des  enfants malades touchés par ces tumeurs cérébrales.

MISSIONS :

Basée sur Lille, Nîmes et Nantes, l’association « Le Défi de Fortunée » mène un combat contre la maladie : le gliome du tronc cérébral infiltrant chez l’enfant.

Elle se bat pour  informer et sensibiliser le public sur cette maladie dite « orpheline ». Parce que chacun d’entre nous peut agir et apporter de l’espoir aux enfants malades qui se battent chaque jour contre la maladie.

Pour qu’un jour tout enfant atteint de gliome du tronc cérébral infiltrant puisse bénéficier d’un traitement efficace et avoir une chance supplémentaire pour vaincre la  maladie et enfin vivre.

Pour cela l’association s’est fixée les objectifs majeurs suivants :

 

- Sensibiliser le grand publique sur les cancers de l'enfant,

- Mobiliser les ressources pour réaménager les lieux de vie dans les hôpitaux, 

- Soutenir et apporter confort aux enfants malades, 

- Financer la recherche médicale pour les traitements des cancers de l'enfant. 

 

Pour ce faire, le Défi de Fortunée répond à un code éthique:

 

- Respecter ses engagements

- Respecter autrui, en s'abstenant de tout jugement ou toute critique 

- Garder en toute occasion, une attitude digne et une conduite honnête. 

Les membres du bureau 

 

- Présidente : Mme Brigitte Cassu

- Secrétaire : Mme Rita Parsis

- Chargées de communication et de développement : Mlle Justine Verhaeghe et Mme Hafida Bennour

- Chargées du développement du site web : Mlles Noémie Blondeaux et Saskia Cazettes